Tanto las obras sociales como las prepagas dificultan la afiliación o tratamientos"Si sabía que lo iban a dejar afuera, hubiese preferido quedarse adentro". Así reza el spot con el que la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) promueve los derechos de las personas con esta alteración genética. Y eso fue lo que sintió la familia de Jazmín, una niña de dos años que tiene síndrome de Down (SD), cuando una obra social se negó a afiliarla.
El caso se dio a conocer en julio último luego de que la Justicia ordenó al Instituto de Seguridad Social de Neuquén afiliar a la niña, tras una denuncia presentada por su familia. Pero Jazmín no es la única marginada de las prestaciones básicas de salud. Según dijeron a LA NACION directivos de Asdra, esta organización recibe "200 consultas telefónicas por mes (y una cantidad similar por e-mail) respecto de inconvenientes que tienen los padres" con las obras sociales y las prepagas.
"Nos dio una angustia terrible cuando nos dijeron que afiliaban a todo el grupo familiar menos a Jazmín", contó a LA NACION Fabián Arias, el padre de la chica. "Como excusa dijeron que tenía una enfermedad preexistente y por eso no aceptaban darle cobertura", explicó. A pesar del fallo a favor de Arias, la obra social apeló y Jazmín todavía no tiene cobertura, según contó su familia.
Pero el SD no es una enfermedad, sino una alteración genética. Según las estadísticas, uno de cada 670 nacimientos en la Argentina presenta esta alteración. Las tendencias muestran que la proporción de nacimientos con SD en mujeres de entre 20 y 35 años es de 1 en 2000; en mujeres de 35 a 45 es de 1 en 200, y aumenta a 1 en 20 en las que pasan los 45 años.
"Es una barbaridad que digan que es una enfermedad: una persona con SD puede tener los mismos o menos problemas que cualquiera", indicó el presidente de Asdra, Raúl Quereilhac, que también tuvo una serie de inconvenientes a la hora de requerir cobertura para su hija con SD, Melina. "Tanto las obras sociales como las prepagas, de una te niegan la cobertura -dijo Quereilhac-. Pero eso es una respuesta de mostrador: no se animan a ponerlo por escrito porque saben que están obligados por ley a brindar total cobertura."
Protección legal
"El primer inconveniente lo tuve cuando mi hija Bianca cumplió seis meses", contó Ana Tenuta, madre de una chica de 8 años con SD. "Me dijeron que se habían acabado las sesiones de estimulación temprana para ese año, y que debía esperar al año próximo para continuarlas", agregó. Tenuta consiguió una medida cautelar que le permitió a Bianca continuar sus sesiones. "Cada vez que mi nena necesita algún tratamiento tengo que recurrir a mi abogada -se quejó Tenuta-. Es muy desgastante emocionalmente y es una discriminación inaceptable."
La ley 26.378 determinó la inclusión de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; la ley 24.901 (sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad) obliga a las obras sociales nacionales a brindar una cobertura integral a personas con alguna discapacidad. "Sin perjuicio de lo importante que sería tener una legislación específica sobre síndrome de Down, la protección está armada desde un abanico de normas que protegen a las personas con esta alteración", opinó Marcela Basterra, abogada constitucionalista especialista en derecho público y derechos humanos. La jurisprudencia también presenta antecedentes a favor de las personas con SD u otras discapacidades.
Por otra parte, la Asociación Programas Especiales (APE), que depende de la Superintendencia de Salud de la Nación, devuelve en nombre del Estado aproximadamente el 50% de lo que las prestadoras invierten en la cobertura de personas con SD.
Qué dicen las prestadoras
Según cuentan los padres de niños con SD, a la hora de presentar rechazos por escrito, la mayoría de las prestadoras se echan atrás con la negativa o se niegan a dejar constancia escrita.
Sin embargo, en la Cámara de Instituciones Médico-Asistenciales (Cimara), afirmaron que no existen tales negativas a dar cobertura. "La cobertura que les damos a los clientes con SD es integral, como la que ofrecemos a cualquier persona", dijo a LA NACION un representante de Cimara. "Por supuesto que siempre están los malos de la película, pero con las empresas asociadas a la cámara, que cuentan con dos millones de afiliados, nunca tuvimos problemas con la cobertura a personas con SD", agregó.
Pero para los familiares de estas personas la lucha es continua. "Para mí ya no se trata sólo de que respeten a mi hija, sino de que esto no les suceda a otras personas", dijo Tenuta.
El presidente de Asdra aconsejó informarse sobre lo que establecen las leyes en cuanto a las coberturas. "Es triste que tengamos que recurrir a las figuras legales, pero tenemos que hacer valer los derechos de nuestros hijos, que son seres maravillosos y merecen el mismo trato que todos", dijo Quereilhac.
Para más información, se puede visitar www.asdra.com.ar .
fuente: http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1045020
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